Počasí dnes20 °C, zítra22 °C
Neděle 19. května 2024  |  Svátek má Ivo
Bez reklam

Jakub trpí vzácným genetickým onemocněním, přesto je to veselý kluk a fanoušek sportu

Jakub přišel na svět předčasně a jeho vývoj byl značně opožděný. Ve třech letech mu lékaři diagnostikovali vzácné genetické onemocnění, takzvaný CDG syndrom. Ten ovlivňuje funkci všech tělesných orgánů. Jakub nedokáže chodit a na nohy se postaví jen s dopomocí. Ani to mu ovšem nebrání, aby si užíval života. Navštěvuje oddíl paraboxu a jezdí fandit fotbalové Plzni. Pomoci s jeho situací by mu mohl rehabilitační pobyt na Slovensku. Rokycanští sportovci se proto rozhodli uspořádat benefiční běh, aby se podařilo sehnat potřebné peníze.

Jakub se spolu se svou sestrou Eliškou narodil předčasně už ve 30. týdnu těhotenství. Jakmile se dostal z inkubátoru do postýlky, začala s ním rodina cvičit Vojtovu metodu a dvakrát do roka jezdili do lázní. Oproti sestře ale Jakub zaostával. „Ve třech letech přišel konečný verdikt - vzácné genetické onemocnění CDG syndrom, typ 1.A. Je to ve zkratce špatná glukosylace proteinů a má to vliv na všechny orgány v těle,“ popisuje chlapcova maminka Radka Královcová.

Začali proto s intenzivními a drahými rehabilitacemi. Chlapec se ale stále nedokáže sám postavit na nohy. Absolvoval i operace obou kotníků, aby se u něj zlepšila chůze. Vše jde ale velmi pomalu a čeká ho ještě dlouhá cesta. „Je to aktivní a veselý kluk, co má rád sport i auta. Hraje playstation, dívá se na sportovní utkání v televizi a s tatínkem jezdí fandit na fotbal do Plzně,“ popisuje rodina.

V rámci možností se patnáctiletý mladík také věnuje sportu. Navštěvuje oddíl paraboxu v Plzni i bazén. Pomoci se rodině snaží kamarádi i obec, kde žijí. Už v neděli 12. května se uskuteční benefiční akce, kterou pořádá Spartan Training Group Rokycany a Kamenný Újezd u Rokycan. Lidé budou moci vyrazit na čtyřkilometrový běh nebo procházku. Start bude mezi 9. a 10. hodinou na Masarykově náměstí v Rokycanech. Trasa pak povede po cyklostezce do Kamenného újezdu. V cíli bude připravené občerstvení a opékání buřtů. Děti zabaví překážková dráha. Vše co se vybere, bude na místě předáno rodině chlapce, jež peníze využije na rehabilitační pobyt v Piešťanech na Slovensku, který vyjde na zhruba 150 tisíc korun.

Hodnocení článku je 74 %. Ohodnoť článek i Ty!

Foto Radka Královcová, BOXING CLUB STAR Plzeň

Štítky benefiční akce, vzácné onemocnění, CDG syndrom, rehabilitační pobyt, Kamenný Újezd

Komentáře

Pro přidání příspěvku se musíte nejdříve přihlásit / registrovat / přihlásit přes Facebook.

Jakub trpí vzácným genetickým onemocněním, přesto je to veselý kluk a fanoušek sportu  |  Zprávy  |  Plzeňská Drbna - zprávy z Plzně a okolí

Můj profil Bez reklam

Přihlášení uživatele

Uložené články mohou používat pouze přihlášení uživatelé.

Přihlásit se pomocí GoogleZaložením účtu souhlasím s obchodními podmínkami, etickým
kodexem
a rozumím zpracování osobních údajů dle poučení.

Zapomenuté heslo

Na zadanou e-mailovou adresu bude zaslán e-mail s odkazem na změnu hesla.