Neděle, 14. května 2023, 07:02
Pro mladé rodiče z Plzeňska byl Adámek vytouženým dítětem. Byl však náročné miminko. Hodně plakal, nespal, vstával obvykle okolo druhé hodiny ráno. Rodiče s ním absolvovali řadu vyšetření, ale diagnóza – autismus a těžké mentální postižení, mu byla stanovena až ve třech letech v době, kdy rodiče očekávali další přírůstek do rodiny. Teď už je Adámkovi sedm let.
„Čím byl Adámek starší, tím víc problémů se nabalovalo. Nemluvil, s ničím si nehrál, nechtěl si nechat číst pohádky, byl velmi divoký a velmi se zlobil, když jsme nešli tam, kam chtěl on, nebo naopak, když jsme odcházeli odněkud, kde se mu líbilo,“ popisuje Adámkovo chování jeho maminka Kateřina. Se synem proto absolvovali různá odborná vyšetření. „Byli jsme na foniatrii, jestli dobře slyší, neurologii, logopedii, navštívili jsme psychologa… Odborníci se domnívali, že se syn potýká s poruchou pozornosti s hyperaktivitou a vývojovou dysfázií, čili obtížemi v osvojování si řeči, a že se časem srovná,“ vysvětluje paní Kateřina.
Když Adámek dorostl do školkového věku, zapsali jej proto do speciální logopedické školky. „Tam si bohužel s jeho hyperaktivitou nevěděli vůbec rady. Navíc se jeho stav začal zhoršovat. Přestával rozumět i jednoduchým pokynům, třeba když jsme po něm chtěli ukázat, kde má nos, nebo aby zatleskal.“ Jelikož se blížilo narození malého Martínka, snažili se tehdy rodiče Adámkovi zajistit různé podpůrné terapie a podpořit jeho socializaci s jinými dětmi. „Zapsali jsme jej do jiné školky a sehnali mu asistenta. Bohužel ani zde to nedopadlo dobře. Na Adámka tam toho bylo moc, byl tam na něj velký hluk. Tehdy už lékaři začali uvažovat o tom, že by se mohl potýkat dětským autismem,“ vzpomíná maminka.
Aktuálně má Adámek kromě dětského autismu diagnostikováno i těžké mentální postižení a chodí do speciální školy. Bohužel se i přes veškerou péči rodičů jeho stav nadále zhoršuje. „Denně musíme dodržovat zajetou rutinu. Nesmíme jít jinou trasou, na jiná místa, nebo jíst jiná jídla, než je zvyklý. Prostě můžeme dělat jen pár věcí, které chce Adámek, jinak se dostane do záchvatu, kdy pláče, řve, křičí, skáče a ubližuje sobě i nám. Bohužel se nám zatím nepodařilo vytvořit žádný systém, pomocí kterého bychom s ním mohli komunikovat například pomocí gest či obrázků, nerozumí tomu,“ vysvětluje paní Kateřina.
Rodina se samozřejmě intenzivně snaží budovat vzájemný vztah Adámka s jeho mladším bratrem. „Je to však velmi těžké, protože rytmus celé rodiny je potřeba přizpůsobovat Adamovi, aby se předešlo případným záchvatům. A tak jsou možnosti nás všech značně omezené.“ Rodiče Adámka se potýkají nejen s velkou psychickou zátěží spojenou s jeho onemocněním, ale také tou finanční.
Po rodičovské dovolené chtěla paní Kateřina nastoupit zpátky do zaměstnání, ale bohužel to kvůli Adámkovu onemocnění nejde. Náklady, které rodina má, jsou však hodně vysoké. Speciální škola, kam syn zhruba na půl dne dochází, stojí osm tisíc měsíčně. K tomu absolvuje různé terapie, doplácí se za doplňky stravy a vitamíny, které potřebuje. Dost stojí rodinu i nafta, protože hodně projede na cestách k lékařům a na terapie.
„Drahá je pro nás například i návštěva zubaře, vždycky nás stojí tisíce. Adámek musí být pod celkovou anestezií, jelikož se mu nedá vysvětlit, že musí mít pusinku otevřenou. Proto jsme opravdu nesmírně vděční za podporu rané péče Motýl, Adámkovy školy i Dobrých andělů, bez kterých bychom tohle vše finančně neutáhli. Díky nim i my rodiče můžeme klidněji spát a nebát se, co bude další měsíc,“ dodává závěrem paní Kateřina, která se s manželem shoduje na tom, že jejich největším přáním je, aby se Adámkův stav zlepšil alespoň natolik, aby si dokázal říct, co jej bolí. Nebo aby od něj jednoho dne slyšeli: „Mami, tati.“
Foto Dobrý anděl
Pro přidání příspěvku se musíte nejdříve přihlásit / registrovat / přihlásit přes Facebook.
