Středa, 8. května 2024, 07:01
Jakub přišel na svět předčasně a jeho vývoj byl značně opožděný. Ve třech letech mu lékaři diagnostikovali vzácné genetické onemocnění, takzvaný CDG syndrom. Ten ovlivňuje funkci všech tělesných orgánů. Jakub nedokáže chodit a na nohy se postaví jen...
Čtvrtek, 13. dubna 2023, 07:02
S vrozenou poruchou glykosylace, takzvaným CDG syndromem I. typu, což negativně ovlivňuje činnost mnoha důležitých orgánů se potýká čtrnáctiletý Jakub. Dosud neexistuje léčba na metabolickou poruchu, kterou chlapec trpí.