Pondělí, 24. června 2024, 08:40
Syndrom Dandy-Walker, tedy vzácné onemocnění postihující vývoj mozku, vzácná metabolická porucha, epilepsie a oční vada. Štěpán se potýká s řadou zdravotních problémů, které ovlivnily jeho celkový vývoj. Ten je značně opožděn. Chlapec je upoután na...
Středa, 8. května 2024, 07:01
Jakub přišel na svět předčasně a jeho vývoj byl značně opožděný. Ve třech letech mu lékaři diagnostikovali vzácné genetické onemocnění, takzvaný CDG syndrom. Ten ovlivňuje funkci všech tělesných orgánů. Jakub nedokáže chodit a na nohy se postaví jen...
Čtvrtek, 13. dubna 2023, 07:02
S vrozenou poruchou glykosylace, takzvaným CDG syndromem I. typu, což negativně ovlivňuje činnost mnoha důležitých orgánů se potýká čtrnáctiletý Jakub. Dosud neexistuje léčba na metabolickou poruchu, kterou chlapec trpí.