čtvrtek 26. listopadu 2020 Artur

Třináctiletá Viktorka trpí nevyléčitelnou nemocí, kvůli které se jí v těle usazují nežádoucí látky

Nevyléčitelnou nemocí, kvůli které se v těle usazují nežádoucí látky, trpí třináctiletá Viktorka z Klatov. Dítě s tímto onemocněním musí denně provádět dechová cvičení, inhalovat a je dlouhodobě sledováno lékaři. Nemělo by využívat prostředků MHD, pobyt ve školách je téměř vyloučen nebo je omezen pouze na období, kdy nejsou infekční nemoci nebo například chřipková epidemie. O to nebezpečnější je onemocnění Viktorky i v dnešní covidové době.

U zdravého člověka najdeme na několika místech, zejména v plicích, řasinky, které fungují jako „čistička“. Svým pohybem vypuzují ven z těla nežádoucí látky, prach, ale i nebezpečné bakterie. U onemocnění, s nímž se Viktorka potýká, jsou však řasinky nepohyblivé, což s sebou přináší častá onemocnění dýchacích cest a v nejhorších případech dochází bohužel i k poškození dalších orgánů, zejména pak ledvin nebo jater.

„Když bylo Viktorce 6 týdnů, přišel den, který bych nejraději vymazala ze svého života. Viki se špatně dýchalo a začala být apatická. Okamžitě jsem volala záchranku. Když ji paní doktorka nesla do sanitky, byla už skoro šedá. Okamžitě ji tam napojili na kyslík,“ vzpomíná na první problémy paní Jitka, její maminka.

Následovalo kolečko vyšetření, které dosud není zcela uzavřeno. „V šesti týdnech Viki skončila na JIPce, kde zjistili, že má oboustranný zápal plic a prodělala plicní chlamydie. Tím to začalo. Následně jsme absolvovaly několik vyšetření, až jsme se dostaly do pražské FN Motol, kde jsme v péči dosud. V rámci genetických testů nakonec lékaři přišli na vzácnou mutaci genu CCDC40 a stanovili diagnózu vzácného onemocnění - primární ciliární dyskinezi,“ dodává paní Jitka.

Léčba takto nemocného dítěte musí probíhat, byť v domácím prostředí, každý den. Ačkoliv je tedy Viki na první pohled krásná mladá slečna, její onemocnění pro ni i její rodinu znamená značná omezení. „Třikrát denně musí inhalovat, neustále bere antibiotika. Pokud je na tom dobře a zdraví jsou i její kamarádi, jsem ráda, že s nimi může být alespoň venku. Vnitřní akce ale žádné. Proto ji také učím doma, i když by strašně ráda chodila do školy a já bych jí to moc přála,“ popisuje její maminka Jitka.

Z tohoto důvodu pomáhají Viki a její mamince Dobří andělé. „Přes veškerou naši snahu, Viki stále trápí zápaly plic a trpí astmatem. Obzvláště v dnešní koronavirové situaci není školní docházka možná. Za veškerou podporu Dobrých andělů jsem proto nesmírně vděčná. Momentálně jejich příspěvky využíváme na úhradu doplatků léků, nákup respirátorů a desinfekce. Všem Dobrým andělům patří naše opravdu velké díky,“ dodává paní Jitka.

Pomáhejte rodinám, které se potýkají s vážným onemocněním i vy. Dobrým andělem se můžete stát velmi jednoduše. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a začít přispívat. Nadace vaše příspěvky odevzdá rodinám s dětmi do posledního haléře. Navíc můžete sledovat konkrétní příběhy rodin, kterým váš dar pomůže.

Hodnocení článku je 94 %. Ohodnoť článek i Ty!

Autoři | Foto Dobrý anděl

Štítky Dobrý anděl, nevyléčitelná nemoc, onemocnění, pomoc

Komentáře

Pro přidání příspěvku se musíte nejdříve přihlásit / registrovat / přihlásit přes Facebook.

Přihlášení uživatele

Zapomenuté heslo

Na zadanou e-mailovou adresu bude zaslán e-mail s odkazem na změnu hesla.