nevyléčitelná nemoc
ZprávyIvana bojuje se vzácnou chorobou a sní o elektrickém vozíku, aby mohla na školní exkurze
Ivaně je dnes dvacet let. Ještě nedávno žila úplně obyčejný život. Sportovala, měla plány a sny. Jenže pak přišly první zdravotní komplikace a záchvaty. Konečná diagnóza je Ehlers-Danlosův syndrom. Jde o vzácné genetické onemocnění, které narušuje pojivovou tkáň v celém těle. Dívka aktuálně studuje biologii a matematiku na Fakultě pedagogické Západočeské univerzity v Plzni. Právě škola sdílela sbírku, jejímž cílem je vybrat peníze na elektrický vozík.
SpolečnostČtrnáctiletý Jakub se potýká s těžkou metabolickou poruchou, na kterou dosud neexistuje léčba
S vrozenou poruchou glykosylace, takzvaným CDG syndromem I. typu, což negativně ovlivňuje činnost mnoha důležitých orgánů se potýká čtrnáctiletý Jakub. Dosud neexistuje léčba na metabolickou poruchu, kterou chlapec trpí.
ZprávySedmiletý Martínek dosud nemluví a je na plenách. Rodiče se přesto nevzdávají a snaží se zajistit mu léčbu
Když byly Martinovi tři roky, lékaři u něj diagnostikovali dětský autismus. Ten je u dnes sedmiletého chlapce doprovázen středně těžkým mentálním postižením, zatím ani nemluví a je na plechách. S tím souvisejí další komplikace, které ovlivňují život celé rodiny ze Stříbra na Tachovsku. Proto se rozhodli našetřit na speciální léčbu, genovou terapii, jež se provádí v Německu.
SpolečnostDvouletá Pavlínka trpí syndromem, který nelze léčit. Přesto se její rodiče snaží, aby byla jednou soběstačná
Na svět si přinesla Pavlínka z Přeštic na jižním Plzeňsku velmi vážné onemocnění. Lékaři jí diagnostikovali syndrom Smith-Lemli-Opitz, který se projevuje četnými zdravotními komplikacemi. Jde o dědičnou genetickou poruchu, jejíž příčinou je mutace jednoho z genů odpovědných za metabolismus cholesterolu.
SpolečnostManželé z Chotíkova se vždy snažili pomáhat druhým, dnes potřebují pomoc sami
Velmi vážné zdravotní komplikace si před dvěma lety na svět přinesl Davídek, který žije v Chotíkově na Plzeňsku s maminkou Michaelou a tatínkem Davide. Malému Davídkovi lékaři stanovili hned několik diagnóz. Mezi ty nejzávažnější patří dětská mozková obrna, porucha polykání a zraku, epilepsie a opožděný psychomotorický vývoj.
ZprávyŽivot s autistou je nesmírně náročný, ale humor neztrácíme, říkají rodiče malého Adámka
Město Plzeň je domovem sympatické čtyřčlenné rodiny, maminky Jany, tatínka Vladimíra, sedmiletého Adámka a dvouleté Emičky. Ačkoliv je humor neopouští, nemají to zrovna jednoduché. Syn Adámek trpí totiž poruchu autistického spektra, má navíc diagnostikované těžké mentální postižení a dvě další neurologické poruchy.
ZdravíTřináctiletá Viktorka trpí nevyléčitelnou nemocí, kvůli které se jí v těle usazují nežádoucí látky
Nevyléčitelnou nemocí, kvůli které se v těle usazují nežádoucí látky, trpí třináctiletá Viktorka z Klatov. Dítě s tímto onemocněním musí denně provádět dechová cvičení, inhalovat a je dlouhodobě sledováno lékaři. Nemělo by využívat prostředků MHD, pobyt ve školách je téměř vyloučen nebo je omezen pouze na období, kdy nejsou infekční nemoci nebo například chřipková epidemie. O to nebezpečnější je onemocnění Viktorky i v dnešní covidové době.









