So 15. 8. 2026Hana

vzácné onemocnění

Ivana bojuje se vzácnou chorobou a sní o elektrickém vozíku, aby mohla na školní exkurzeZprávy

Ivana bojuje se vzácnou chorobou a sní o elektrickém vozíku, aby mohla na školní exkurze

Ivaně je dnes dvacet let. Ještě nedávno žila úplně obyčejný život. Sportovala, měla plány a sny. Jenže pak přišly první zdravotní komplikace a záchvaty. Konečná diagnóza je Ehlers-Danlosův syndrom. Jde o vzácné genetické onemocnění, které narušuje pojivovou tkáň v celém těle. Dívka aktuálně studuje biologii a matematiku na Fakultě pedagogické Západočeské univerzity v Plzni. Právě škola sdílela sbírku, jejímž cílem je vybrat peníze na elektrický vozík.

Lékaři mu dávali jen 90 dní života, dnes jsou Tedíkovi tři roky a dál statečně čelí vážné nemociZprávy

Lékaři mu dávali jen 90 dní, dnes jsou Tedíkovi tři roky a dál statečně čelí vážné nemoci

Tedík se narodil předčasně o tři měsíce dříve. Vážil necelý kilogram a téměř se nehýbal. Lékaři mu diagnostikovali vzácnou myotubulární myopatii. Chlapci dávali pramálo naděje a rodina z Vejprnic myslela, že si ho domů veze maximálně na dožití. Tedík je ale velký bojovník a díky rehabilitacím dělá obrovské pokroky. V téměř třech letech zvládá ovládat i invalidní vozíček. Rodina by mu ale ráda pořídila pohon, což ovšem pojišťovny nehradí. Doufají, že pomůže sbírka a chlapec se tak bude moci pohybovat venku bez námahy a vídat se s kamarády.

Jakub trpí vzácným genetickým onemocněním, přesto je to veselý kluk a fanoušek sportuZprávy

Jakub trpí vzácným genetickým onemocněním, přesto je to veselý kluk a fanoušek sportu

Jakub přišel na svět předčasně a jeho vývoj byl značně opožděný. Ve třech letech mu lékaři diagnostikovali vzácné genetické onemocnění, takzvaný CDG syndrom. Ten ovlivňuje funkci všech tělesných orgánů. Jakub nedokáže chodit a na nohy se postaví jen s dopomocí. Ani to mu ovšem nebrání, aby si užíval života. Navštěvuje oddíl paraboxu a jezdí fandit fotbalové Plzni. Pomoci s jeho situací by mu mohl rehabilitační pobyt na Slovensku. Rokycanští sportovci se proto rozhodli uspořádat benefiční běh, aby se podařilo sehnat potřebné peníze.

Roční Mareček bojuje se vzácným onemocněním kůže, na které neexistuje lék. Hrozí mu i přehřátí organismuZ kraje

Roční Mareček bojuje se vzácným onemocněním kůže, na které neexistuje lék. Hrozí mu i přehřátí organismu

Se vzácným onemocněním, na které neexistuje lék, bojuje od narození roční Mareček z Plzeňska. Denně musí podstoupit až dvouhodinovou péči o kůži. Lékaři mu diagnostikovali vážnou nemoc kůže – ichtyózu. Ta mimo jiné způsobuje i špatnou termoregulaci těla, kdy hrozí přehřátí organismu.

Mohlo by vás zajímat

Více článků →
U ejpovického tunelu roste nové sportovní centrum. Pumptrack nabídne tři dráhySpolečnost

U ejpovického tunelu roste nové sportovní centrum. Pumptrack nabídne tři dráhy

U ejpovického železničního tunelu pokračuje výstavba nového sportovně rekreačního areálu Posed. Čtvrtý plzeňský obvod ho buduje v takzvaném Psovském údolí u nástupu na cyklostezku vedoucí po zaniklé železniční trati z Plzně do Chrástu. Součástí areálu bude také rozsáhlý pumptrack.

Výstava Zvířata promění pohled na přírodu i svět kolem násZprávy

Výstava Zvířata promění pohled na přírodu i svět kolem nás

Jak dnes vnímáme přírodu a zvířata v době mobilních telefonů a digitálních obrazů? Nová výstava Zvířata / Transformace vnímání na hradě a zámku Klenová představuje díla sedmi českých i zahraničních autorů, kteří návštěvníky zvou k zamyšlení nad tím, jak se mění náš vztah k okolnímu světu. Výstava potrvá do 31. října.

Přihlášení uživatele

nebo
G Pokračovat přes Google Pokračovat přes Apple Pokračovat přes Facebook