vzácné onemocnění
ZprávyIvana bojuje se vzácnou chorobou a sní o elektrickém vozíku, aby mohla na školní exkurze
Ivaně je dnes dvacet let. Ještě nedávno žila úplně obyčejný život. Sportovala, měla plány a sny. Jenže pak přišly první zdravotní komplikace a záchvaty. Konečná diagnóza je Ehlers-Danlosův syndrom. Jde o vzácné genetické onemocnění, které narušuje pojivovou tkáň v celém těle. Dívka aktuálně studuje biologii a matematiku na Fakultě pedagogické Západočeské univerzity v Plzni. Právě škola sdílela sbírku, jejímž cílem je vybrat peníze na elektrický vozík.
ZprávyLékaři mu dávali jen 90 dní, dnes jsou Tedíkovi tři roky a dál statečně čelí vážné nemoci
Tedík se narodil předčasně o tři měsíce dříve. Vážil necelý kilogram a téměř se nehýbal. Lékaři mu diagnostikovali vzácnou myotubulární myopatii. Chlapci dávali pramálo naděje a rodina z Vejprnic myslela, že si ho domů veze maximálně na dožití. Tedík je ale velký bojovník a díky rehabilitacím dělá obrovské pokroky. V téměř třech letech zvládá ovládat i invalidní vozíček. Rodina by mu ale ráda pořídila pohon, což ovšem pojišťovny nehradí. Doufají, že pomůže sbírka a chlapec se tak bude moci pohybovat venku bez námahy a vídat se s kamarády.
ZprávyJakub trpí vzácným genetickým onemocněním, přesto je to veselý kluk a fanoušek sportu
Jakub přišel na svět předčasně a jeho vývoj byl značně opožděný. Ve třech letech mu lékaři diagnostikovali vzácné genetické onemocnění, takzvaný CDG syndrom. Ten ovlivňuje funkci všech tělesných orgánů. Jakub nedokáže chodit a na nohy se postaví jen s dopomocí. Ani to mu ovšem nebrání, aby si užíval života. Navštěvuje oddíl paraboxu a jezdí fandit fotbalové Plzni. Pomoci s jeho situací by mu mohl rehabilitační pobyt na Slovensku. Rokycanští sportovci se proto rozhodli uspořádat benefiční běh, aby se podařilo sehnat potřebné peníze.
Z krajeRoční Mareček bojuje se vzácným onemocněním kůže, na které neexistuje lék. Hrozí mu i přehřátí organismu
Se vzácným onemocněním, na které neexistuje lék, bojuje od narození roční Mareček z Plzeňska. Denně musí podstoupit až dvouhodinovou péči o kůži. Lékaři mu diagnostikovali vážnou nemoc kůže – ichtyózu. Ta mimo jiné způsobuje i špatnou termoregulaci těla, kdy hrozí přehřátí organismu.









