Emička trpí vážnou formou epilepsie. Denně má i 100 záchvatů bleskových křečí
Se závažným neurologickým onemocněním se potýká pětiletá Emička z Plzně. Trpí Westovým syndromem, který způsobuje časté specifické epileptické záchvaty, které holčička měla i stokrát za den. I přes tyto bleskové křeče a omezený kontakt s okolím rozdává holčička radost celé rodině.
„První záchvaty se u Emičky objevily už v kojeneckém věku,“ vzpomíná její maminka, paní Jana. Po neurologickém vyšetření a magnetické rezonanci pak lékaři určili diagnózu. Emička se potýká s vážnou formou epilepsie zvanou Westův syndrom. Jde o onemocnění mozku, které způsobuje specifické epileptické záchvaty, infantilní spasmy, jimž se lidově říká „bleskové křeče“ – náhlé záškuby svalů krku, trupu a končetin, které trvají několik vteřin.
„Takové záchvaty měla ale i stokrát denně,“ vysvětluje její maminka s tím, že v posledním roce se bohužel ještě zintenzivnily a Emiččin zdravotní stav se zhoršil natolik, že se s manželem rozhodli přestěhovat z menšího města do Plzně, aby byli blíž nemocnici a terapeutickým centrům. Pro Westův syndrom je totiž typické také výrazné opoždění až zastavení psychomotorického vývoje a Emička potřebuje komplexní péči.
Denní režim rodiny je podřízen potřebám Emičky a točí se kolem výživy, kterou dostává skrze PEG – sondu zavedenou do bříška, podávání léků a nezbytného odpočinku. „Například pravidelný polední spánek je pro Emičku nesmírně důležitý. Jen když je pořádně odpočatá, dokáže zvládat epileptické záchvaty,“ popisuje paní Jana.
Péči o svou dceru jsou oba rodiče plně oddáni. Pravidelně s ní dochází například na rehabilitace, ale i další terapie, které jsou potřebné pro její posun ve vývoji. Aby se Emičce mohla věnovat naplno, musela paní Jana opustit svou práci v sociálních službách. Veškerou finanční zátěž rodiny tak na svá bedra převzal pan Jaroslav, vyučený elektrikář, který se přesto snaží co nejvíce času trávit s rodinou.
„To, že jsme jako rodina pospolu, že se můžeme jeden o druhého opřít – obzvlášť v těžkých chvílích – je pro nás nesmírně cenné. Můžeme si to dovolit i díky podpoře Dobrých andělů, kteří nám pravidelně finančně pomáhají,“ vysvětluje paní Jana. „Oba se snažíme ze všech sil. Manželka skvěle pečuje o dceru, já se nás snažím zajistit po finanční stránce. Terapie, rehabilitace, doplatky na léky... Vše je opravdu hodně nákladné. Díky pomoci Dobrých andělů to však zvládáme. A hlavně – můžeme se soustředit na to nejdůležitější, naši dceru. Za to jsem moc vděčný,“ doplňuje manželku pan Jaroslav.
