Pondělí, 3. června 2024, 06:31
Teodorek přišel předčasně na svět už ve 29. týdnu těhotenství, což s sebou přineslo zdravotní komplikace v podobě postižení plic. Kromě toho se ale Teodorek bohužel potýká i s vrozenou geneticky podmíněnou a neléčitelnou vadou – centronukleární myopatií. Lékaři délku jeho života odhadovali na dny, možná měsíce. Díky svému odhodlání a neúnavné péči rodičů, oslavil chlapeček letos v lednu své druhé narozeniny.
Chlapeček se narodil akutním císařským řezem a vážil pouhých 990 gramů. Musel být okamžitě resuscitován. Do života si přinesl v důsledku předčasného příchodu na svět bronchopulmonální dysplázii spojenou s dalšími zdravotními komplikacemi. Kromě toho mu byla lékaři diagnostikována i myopatie.
„Bronchopulmonální dysplázie je postižení plic, kvůli které je Teoušek od narození na plicní ventilaci. Myopatie je zase vrozená svalová slabost. V těhotenství zůstala neodhalena, nikdo netušil, že se syn s takto vážnou nemocí potýká. Kvůli ní se nemůže dostatečně hýbat, hlavičku začal držet až v roce a doteď nesedí ani nechodí. Otáčet se začal až v devíti měsících, dneska se zvládne otočit na bok, na bříško ale stále ne. K tomu má poruchu polykání, takže je krmen přes PEG, výživovou sondou zavedenou přímo do žaludku,“ popisuje jeho maminka Veronika, která se svým manželem Milanem žije v Plzni.
Jak se bude Teodorkův stav dále vyvíjet, nikdo netuší. Myopatie je neléčitelná. „Lékaři nám řekli, že nejspíše přežije jen pár dní či měsíců. Že se nikdy neotočí a nikdy nebude sám dýchat. Teo nás ale každým dnem překvapuje. Nejen, že se díky pravidelným rehabilitacím a terapiím, které s ním navštěvujeme, začal otáčet. Dokonce už si i pár hodin denně dokáže udýchat sám,“ raduje se z pokroků syna paní Veronika s tím, že péče o něj je i přes tyto drobné pokroky neskutečně náročná, doslova potřebná 24 hodin denně.
„Stále mu musíme odsávat z horních i dolních dýchacích cest sliny a hleny, protože by se mohl dusit. Proto s ním například nemůžu jezdit autem sama, kvůli vzpřímenější poloze v autosedačce se mu nedýchá úplně nejlépe. Bohužel ho nemohou pohlídat ani babičky, protože péče o malého je nad jejich síly,“ dodává.
Z tohoto důvodu jsou rodiče velmi vděční za jakoukoli výpomoc. Využívají služby v podobě zdravotních asistentek, které mamince pomáhají s Teodorem cvičit, či hospicové péče, jejíž pracovníci Teodorka pohlídají, když si například potřebují vyřídit něco na úřadech, nebo s nimi chodí jako doprovod k lékařům a rehabilitace.
„Nesmírně si toho ceníme, protože jakákoliv pomoc je pro mě malou úlevou. Upřímně musím přiznat, že od narození Teodorka jsem neměla chvíli, o které bych řekla, že jsem si odpočinula. A to mám skvělého manžela, který se umí o Teodorka perfektně postarat i sám. Leží na něm však finanční zátěž celé rodiny, takže sám má své práce dost,“ vysvětluje paní Veronika s tím, že i to byl důvod, proč se o pomoc rozhodli požádat také nadaci Dobrý anděl, která pomáhá pravidelnými finančními příspěvky rodinám s dětmi, v nichž se vyskytlo vážné onemocnění.
„Za finanční podporu jsme Dobrým andělům neskutečně vděční. Neumíme si už ani představit, že bychom bez ní žili. Díky dárcům můžeme Teouškovi dopřát tu nejlepší péči na fyzioterapiích, které nejsou hrazeny pojišťovnou, ale Tea velmi posouvají ve vývoji,“ děkuje paní Veronika a dodává, že i díky těmto terapiím se synův stav natolik zlepšil, že spolu začínají komunikovat pomocí znakové řeči. „Zatím znakuje zvířátka, které má moc rád. Já sama se pak denně učím pár slovíček. Věřím, že jednou se spolu budeme znakovkou plně dorozumívat.“
Foto Dobrý anděl
Pro přidání příspěvku se musíte nejdříve přihlásit / registrovat / přihlásit přes Facebook.
Zatím zde nejsou vloženy žádné komentáře.
