Pondělí 15. 12. 2025 | Svátek má Radana
Dnes, 06:35
O blízkého s poruchou autistického spektra (PAS) pečují denně tisíce lidí po celém Česku. Mnozí z nich mu musí věnovat veškerý svůj čas a dostupné odborné pomoci se jim nedostává. Diakonie Západ to chce změnit a nabízí těmto rodinám profesionální, praktickou a zároveň lidskou podporu přímo v jejich domácím prostředí. Do programu se zapojila i paní Zuzana, která sama pečuje o dospělou dceru s autismem.
„Život s autistou je nesmírně náročný. Všechno se vám obrátí úplně naruby. Týká se to jak partnerských vztahů, tak sourozenců, i širší rodiny, která bohužel většinou ani přesně nechápe, co se děje,“ popisuje Zuzana Bartoňová, maminka dcery s PAS, která pomáhá Diakonii Západ jako terapeutka.
I samotná komunikace je často složitá a chvilku trvá, než najdou správnou cestu. S dcerou přešla na systém pomocí lístečků. „Anežka si na to zvykla a je to náš způsob efektivního dorozumívání. Ať už jde o základní věci - co chce k obědu, kdy jí na papírek napíšu kuře a vedle řízek a ona si zakroužkuje, na co má chuť nebo i zásadní věci, jestli třeba někam chce jet ven,“ doplnila paní Zuzana.
Její dceři jen dnes už devětadvacet let, PAS u ní lékaři diagnostikovali až v devíti letech. Navíc až na popud maminky, která jako první vyslovila podezření na autismus.
„Péče o děti i dospělé s PAS je velmi náročná. Při současné nedostatečné kapacitě ambulantních, pobytových i odlehčovacích služeb zůstává veškerá zátěž často jen na pečujících a převážně na rodičích, kteří se velmi často dostávají na hranici svých fyzických i psychických sil,“ podotýká Barbora Hrdonková, vedoucí programu Opora Diakonie.
Tento program nabízí terénní podporu formou pěti bezplatných konzultací v domácím prostředí pečujícího. Pro ty, kteří se ocitnou v akutní krizi, poskytuje také jednorázovou krizovou pomoc. Pomoc směřuje nejen k těm, kteří již péči dlouhodobě zvládají s obtížemi, ale i k těm, kteří potřebují rychlé nasměrování v nové nebo změněné situaci.
Obrovský význam má to, že za pečujícím domů přijde někdo, kdo ho vyslechne, rozumí mu a dokáže mu v jeho nelehké situaci poradit a podpořit konkrétními doporučeními.
V příštím roce plánuje Diakonie Západ rozšířit svou podporu o pravidelná skupinová setkání, která nabídnou pečujícím možnost sdílení zkušeností, hledání konkrétních strategií, jak zvládat každodenní výzvy, a zároveň i možnost oddechu v prostředí, kde jsou pochopeni a cítí se dobře.
Skupiny povede odborník se znalostí problematiky PAS a zároveň s osobní zkušeností. „Sdílení není jen o ventilaci emocí. Je to i prostor, kde si pečující navzájem potvrzují, že odvádějí obrovský kus práce, i když si to často sami neuvědomují,“ dodává Hrdonková. Právě z těchto důvodů se Diakonie Západ se svým projektem přihlásila také do sbírky. Podpořit je může každý, a to až do 13. ledna.
Chceš nám něco sdělit?Napiš nám
